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2023-07-12 pm 2:49:00
39.--.147.225
저 류마티스 관절염 환자인데 24년 됬어요. 둘째낳고 온관절이 아파 산후풍인줄알고 한의원 전전햇다가 대학병원에서 진단받고 여기저기 다니다 안나아서 분당서울대 다니고 사람됬어요 걷지도 아이 우유병도 못돌렸거든요 분당서울대 류마티스내과 이윤종샘께 21년 째 다니고있습니다 환자 많아 알려주기싫지만. 워낙 고통스런 병이라 알려드려요 지방에서 많이 옵니다 대기시간 기본 1~2시간이에요 .. 초진환자는 또 얼마나 오래봐주시는지... 제가 생각하는 최고의 샘이셔요 한양대 배상* 류마 유명하다가서 진료봤눈데 헷 세상에 일분 진료보더라고요
여기저기옮기면서 저도 몇년 헛고생햇지만 5년안에 염증 수치 잡혓어요. 갑자기 폐까지 안좋다니 걱정이네요 초기에는 고용량 스테로이드 씁니다 저는 약 24년 째 먹고있어요. 줄이거나 늘리거나 조절합니다 평생 먹어야해여 안그러면 관절 뒤틀리고 뼈손상와요 3개월마다 피검사. 일년에 한번씩 폐검사 해줍니다. 예약할려면 몇달 걸리니 한번 전화해보셔요
답글
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2023-07-13 am 12:27:00
122.--.44.243
아..네 자세한 답변 넘 감사드립니다..
낼 삼성병원에 진료가요..혜화동 서울대는 10월
예약되있구요.. 첨에 급해서 동네에 갔는데 류마티스관절염 중에도 이상한 희귀질환병명 얘기해서
산정특례신청도 했네요..
낼 삼성가서 다시검사할텐데 제발 오진으로 나온거였음 하고 기도하고있네요..
전 분당까지는 넘멀어서.. 혜화가 가깝거든요..ㅜ
그럼 24년동안 길게 약드시면서 부작용같은건 딱히
없으신거세요? 약만 잘복용하면 큰문제는 없는건가요?
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2023-07-13 am 8:20:00
211.--.219.168
부작용 있죠 눈도 침침하고 입도 마르고 쇼그렌증후근인가 그것도 동반되나 관절통증에 비하면 아무것도 아닌데.오래 약을 먹어야하니 나중에 겁이 나는건 사실이에요 약을 끊으면 온몸의 통증으로 살수가 없고 ㅜㅜ 그러려니 하고 삽니다 스트레스 안받는게 최고에요 싫은 사람 안만나고 삽니다. 남편에게 그랬어요 싫은 시가 사람들만나 내가 스트레스받아 죽는게 낫니 안보는게 낫니 해서 안보고 살아요
정기적으로 안과 검사도 하고
몸관리 합니다
가족력인지 약물오래 먹어선지 모르지만 50초에 당뇨도 왔어요
바로 치료해서 당혈5.2로 유지하지만 모든 관리를 해야해요.
힘든 병이지만 산정특례로. 병원비 많이 안나오니 살거같아요 2000년 즈음에는 주사약 한달치가 150만원이었어요 ㅜㅜ. 약만 잘 먹으면 염증수치 관리 잘 됩니다 민간요법 하다가 더 심해집니다 통증없다고 약 끊으면 더 심해져요 병원 잘 다녀오세요
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2023-07-13 pm 1:31:00
106.--.64.251
네~많이힘드시겠어요..
오늘 삼성병원왔는데 복합적으로 다 양성인자가
들어가있다고..일단 첨부터 다시 검사들어갔네요..
호흡기내과도 이쪽으로 옮겨주셨네요..
심장에도 영향을주는건지 심장초음파도 하라고해서 기다리고있어요..
참..병이란게 이젠 내친구다하고 달고 살수밖에는
없는건데..당장 딱 죽는것도아니고..ㅜ
힘드실텐데 긴답변주셔서 넘넘 감사드립니다~^^
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